今日の夕方、あるテレビの報道特集で、中標津町にいる「コケイン症候群」患者の子供のことが放送されていました。
８月の末ユニセフの大会が中標津文化会館で開かれた時、署名活動をしているのに出会い、その病気を知ることが出来ました。
染色体異常による進行性の「早老病」の一種で、体のあちこちの機能が老化したようにだんだんと働かなくなっていき、若くして亡くなるという難病と言うことでした。
しかし未だに難病として認定されて居らずその認定を求めての署名でした。
９月始め早速道の保健福祉部にその認定について訪ねたところ、「団体から国に要望して貰うしかないですよ」という素っ気ない返事でした。
道内に苦しむ患者がいるのに、そんな返事はないだろうと思いましたが、次の定例会に向けて「請願」を出し、保健福祉委員会で検討の上、国に意見書を出して貰うべく準備しようとしていた矢先のテレビ報道でしたので、これを追い風に是非実現したいと思います。