第３９回難病患者･障がい者と家族の全道大会が、苫小牧市で開かれ、来賓としてですが出席してきました。
私と難病の出会いは、中標津に入り「コケイン症候群」の子供を持っているお母さんからの、「医療研究を進めて、治療法を見つけて欲しい、私の子供には間に合わないかも知れないけど、希望が欲しい」と訴えられたのが切っ掛けでした。
私達の出来る事は、その願いを繋ぎ、医療研究を促進するために繰り返し国に働きかけることです。
今日も政権党側の国会議員が多く来ていましたが、私達同様頑張って対応していくとの挨拶で、物足りないものでした。
自民党系の議員がいない事も同様不満でした。
それはともあれ、早く治療法を確立できるように遺伝子レベルからの研究促進にお金を回すよう、全力を挙げていかなければならないと思います。